Tengo 3 hermosos hijos, dos niñas y un varón que son muy saludables, gracias a Dios. La mayor es toda una adolescente, con sus propios intereses. La segunda es Mi Princesa, y tiene Autismo Atípico. Y el más pequeño, que tiene energía como para 20.
Bueno, comencemos…
Mi Princesa nació de 38 semanas, por cesárea, y como todo niño, se le pusieron sus vacunas, cuando le tocaba, nunca vi que tuviera alguna reacción diferente a las que tuvo su hermana mayor cuando se vacunaba: llanto y tal vez algo de fiebre.
A los 8 meses de nacida comenzó a padecer del riñón derecho, y estuvo hospitalizada varias veces. Diagnóstico: “Vesicoureteral Reflux - 3” que en arroz con habichuelas, español, es: “Reflujo en el riñón derecho - grado 3 (de 5)”. Le hicieron varios estudios, cistogramas e incluso un estudio nuclear, pero, gracias a Dios, sus riñones no se habían afectado, el problema era la vejiga y el uréter derecho. Tuvo 4 hospitalizaciones en 2 años. Como al año de su última hospitalización, se le hizo otro cistograma y este salió negativo, cuando los pediatras vieron los resultados, no lo creían, porque decían que no era posible que de un grado 3 (candidata a operación), en un año, fuese negativo. Yo estoy segura que Papito Dios me la sanó, de eso no tengo duda, pues no le ha vuelto a dar infecciones de orina ni nada parecido. ¡Gracias Papa Dios..!
Les cuento esto para que entiendan un poco algunas de sus reacciones y situaciones de salud que ella ha tenido, no necesariamente por el autismo.
Notaba que cada vez que Mi Princesa veía a alguien con bata blanca, o guantes, se ponía muy nerviosa, se tapaba los ojitos y a veces los oídos, y comenzaba a llorar desconsoladamente.
Cuando tenía 2 años y medio, decía muy pocas palabras y pensé que tal vez era un poco más lenta que su hermana mayor y otros niños, pero no me preocupé mucho, ya que los niños no son iguales. En el Head Start donde estaba su hermana, unas madres me dijeron de un lugar en Centro Médico, que evaluaban a los niños para ver si necesitaban algún tipo de ayuda en el habla y otras áreas de aprendizaje. Cuando decidí llevarla, pues no estaba demás, tenía 2 años y 8 meses aproximadamente. Cuando me atendieron, me explicaron que el servicio era hasta los 3 años, y a ella le faltaban 4 meses para cumplirlos, así que no se pudo hacer nada.
En el tiempo entre los 3 y 5 años, noté que, a pesar de decir pocas palabras, la gran mayoría era en inglés, yo le decía la americanita de la casa. Se aprendía de memoria, las películas de Disney y a su manera se hacía entender. Uno le preguntaba algo y ella respondía con oraciones de las películas. Aún le encantan las Princesas Disney y las Barbie.
Al cumplir la edad para entrar a Head Start, la matriculé y unos meses después, la maestra y la TS del centro, se reunieron conmigo para decirme que notaban que la nena, casi siempre, se mantenía solita, jugaba en una sola área del salón, cuando llamaban a reunirse, ella se quedaba y no respondía, y que su contacto visual era casi nulo. Me preguntaron si me oponía a que le hicieran una evaluación de autismo, porque esas eran características de un niño autista. Me sentí muy mal, y no es fácil que te digan eso, pero es mi hija y a como dé lugar, ella iba a seguir y salir adelante con el apoyo de mamá y toda la familia. También me dijeron que le llenarían los papeles para que la registrara en el programa de Educación Especial, y así lo hice.
Observando su conducta, me di cuenta que siempre estaba solita jugando con sus muñecas, aparte de los demás. Estaba así por horas. A pesar de eso siempre fue una niña cariñosa y se dejaba abrazar y le gustaba que la tongonearan, como decimos en Puerto Rico, que no es otra cosa que dejarse querer y consentir. Veía televisión con sus hermanos y se reía y carcajeaba igual que ellos. Pero si se cansaba de la tele, volvía con sus muñequitas otra vez. Le gustaba la piscina, el columpio y compartía y jugaba con sus primas.
Le hicieron la evaluación en Filius, en Caguas y determinaron que tenía Autismo Atípico. Eso era nuevo para mí, porque sabía del Autismo, pero nunca había escuchado ese término de Autismo Atípico. Me explicaron que ella tenía varias características de niños autistas, pero no en todas las áreas, y que con tratamiento (terapias y seguimiento) era un Autismo funcional. Desde entonces hemos tenido altas y bajas con La Princesa de la casa.
Autismo atípico Diagnóstico reservado para aquellas personas que manifiestan los síntomas característicos del autismo en dos de las tres áreas clave (desarrollo social, desarrollo del lenguaje y desarrollo del juego) pero que no presentan los síntomas de la tercera. http://www.tupsico.com/glosario/autismo-atipico
Cuando entró a Kinder, estuvo en una escuela que, ese año comenzaba con el Salón Contenido para niños con autismo, y aún estudia ahí. Cuando iba para primer grado, me dijeron que la pondrían con el grupo regular, con seguimiento de la maestra de autismo, y yo pedí, que si fuera posible, la dejaran en kínder y la tuvieran medio día en salón regular y medio día en salón contenido, para evitar que retrocediera, pues no es lo mismo estar en un grupo de 5 niños a estar en uno de 25, y no quería que fuera perjudicial para ella. Así se hizo.
Cuando por fin pasó a primero, en corriente regular, tenía monitoreo diario, luego semanal, de la maestra de autismo. A Mi Princesa no le iba muy bien, y necesitaba ayuda individualizada, o sea, un asistente o T1, por falta de concentración y necesitaba dirección para realizar los trabajos en el salón de clases.
Se hizo un COMPU en febrero, para que inmediatamente o a más tardar en agosto al comenzar las clases, ella tuviera su T1, y la ayudara en segundo grado. Pasaron los meses y el T1 nunca llegó. Llego febrero del siguiente año y todavía no había T1, entonces decidí ir más lejos, pues ya se habían hecho varios COMPU, para lo mismo y 4 solicitudes de T1 o “Personal Irregular”, como se conoce el puesto, y la nena no pasaría y se quedaría en segundo grado. Radiqué una querella y en menos de una semana me estaba citando del Departamento de Educación, para hacer una conciliación, si no me equivoco, ese es el término que usan, y cerrar la querella. Yo le dije al abogado que no cerraría la querella hasta que no viera al asistente y estuviera al menos un mes en la escuela constantemente, que yo supiera que no se iba o que lo cambiaran, y él estuvo de acuerdo conmigo.
Comenzó el siguiente año escolar, y Mi Princesa repetía el segundo grado, gracias a la ineficiencia del DE. Pero este año traía otro reto para ella, pues ahora estaba en el mismo grado que su hermanito menor y a ambos les tocó el mismo salón, con la maestra que ya le había dado clases a Mi Princesa.
Afortunadamente llegó la T1, y la maestra estaba muy contenta y decía que Mi Princesa había llegado ese año, espabilá, más atenta y más concentrada. Tuvo muy buenas notas ese año. Pienso que el estar en el mismo salón que su hermano, más que ser negativo, le ayudó, por eso de la competencia de ver quién es mejor y quien sacaba mejores notas. Ambos salieron muy bien. Y mamá… súper orgullosa de ambos.
En este tiempo de escuela han pasado 6 años…
Head Start – 1 año
Kínder – 2 años
Primero – 1 año
Segundo - 2 años
